Esta es la historia de Pablo, un joven con sindrome de down, narrada desde su nacimiento, atravesando las dificultades y las alegrias que han acompañado su vida. Esta es una historia contada con los mejores sentimientos de respeto para las familias que han recorrido o que están iniciando el camino de tener en sus familias un miembro con síndrome de Down.

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SÍNDROME DE DOWN MEDICINA, PERSPECTIVAS Y FUTURO

Carta a una Madre y a un Padre de un niño con Sindrome de Down.

Mamá, Papá, para comenzar ¡felicitaciones! Enhorabuena por tu familia a la que se le ha añadido un bebé hermoso y perfecto, con una piel suave, con un olor a hogar, con un cuerpito de plastilina y un cromosoma de más. Sí, tiene Síndrome de Down, pero sobre eso, y por experiencia propia, tenemos, algo que decirte: la vida que conoces hasta este día va a cambiar con toda seguridad, pero si le das una oportunidad a tu bebé, y si también te la das a ti mismo, pronto ya no querrás la vieja vida de vuelta. La felicidad no solo es posible con un niño con Síndrome de Down sino que, con seguridad, es lo que te espera.

Antes que nada, no olvides que no ha sido tu culpa ni la de nadie. La condición genética de tu bebé es el resultado de un mero evento aleatorio y, tras recibir el diagnóstico, es normal y muy humano, que sientas tristeza, confusión, desolación, negación. Quizá te sientas incluso incapaz de amar a ese pequeño recién nacido. Es natural; también nosotros pasamos por esos días turbios. No solo recibiste un bebé distinto al que esperabas, sino que además, el pequeño universo de las personas con Síndrome de Down es aún poco conocido en nuestra sociedad, y lo desconocido asusta.

Pero no hay nada que temer. Con mucha paciencia para contigo es posible dejar ir todos esos miedos que hoy te afligen y entregarse a la retadora, y maravillosa experiencia de tener un hijo con Síndrome de Down.

Quizá lo único que has escuchado sobre el futuro que te espera es que a partir de estos momentos las visitas médicas aumentarán para poder cuidar y monitorear mejor la salud de tu bebé, pero esto no será para siempre. Te habrán auspiciado que pasarás horas navegando en internet buscando guías, pero tu instinto maternal o paternal pronto te dará las mejores respuestas; y seguro también te hablaron de la importancia de la estimulación durante los primeros años, pero no te dijeron que la búsqueda constante de cualquier oportunidad para estimular a tu bebé te enseñará a tener tu mente siempre en el presente y en todo lo que habita a tu alrededor.

Pero sobre tu bebé, ¿te han contado ya? Esa criaturita te sorprenderá. Será apenas un niño o una niña y ya no podrás creer el tamaño de su corazón. Con cualquier cantidad de amor que le sea demostrada, créeme, tu bebé siempre doblará la apuesta. Será un ser humano tan genuino y espontáneo que te mostrará cómo se vive la vida sin prejuicios. Tu hijito o hijita será libre, y amará, consolará, y forjará lazos afectivos sin temor a ser herido, sin pedir nada a cambio, sin miedos. Será el amor en su esencia más pura. Será feliz con tan poco que te enseñará humildad. Hará travesuras, se divertirá, te hará reír. Será un niño o una niña de paz porque nada lo perturbará y por eso lo amarás aún más. Sonreirá mucho y será feliz, podrás palparlo. Será como una cuenta bancaria llena de sonrisas para tu familia, ¡porque las atraerá todas!

Le costará un poco más de tiempo y esfuerzo hacer las mismas cosas que los demás, pero lo verás insistir con tanto fervor que se te hinchará el corazón de orgullo. Te hará perder el miedo al fracaso y te hará ganar respeto por la palabra “constancia”. Nunca sentirá odio, ni hastío y te mostrará siempre la opción más noble ¡¿cómo es posible tanta bondad?! Te preguntarás. Será distinto, pero no por sus cromosomas, sino porque tendrá gustos, preferencias y habilidades que lo harán distinto, como a todos.

Puede que no sea inteligente para las matemáticas, pero será tan inteligente para la vida. Disfrutarás de su compañía, que en los días grises te parecerá luminosa. No creerás cuantas personas le sonreirán de vuelta en la calle mientras otros, al verlo, no sabrán cómo reaccionar por no estar quizá preparados para saludar al amor de frente, pero eso en el futuro no te entristecerá, porque tu bebé te habrá enseñado sobre tolerancia y sobre ser feliz sin importar las circunstancias, tal como lo es él o ella debido a que (de repente recordarás) tiene Síndrome de Down…aunque ese solo fue un detalle que escuchaste hace mucho tiempo, y que ahora yace diminuto debajo de todas las demás cosas maravillosas que conoces y disfrutas sobre tu hijito o hijita, quien, de hecho tendrá de nacimiento todas las cualidades que el resto de nosotros nos pasamos la vida anhelando y tratando de poseer.

Sí, puede que en estos momentos ese panorama de convivencia íntima y aceptación parezca imposible, pero esa vida de contemplación que te hemos descrito está contenida dentro de esa criatura con ojitos achinados y contextura frágil que has recibido. Como todo tesoro valioso, la felicidad con tu bebé está resguardada debajo de mucho esfuerzo y paciencia, pero valdrá las penas y las alegrías.

Te ha sonreído la suerte con este reto para valientes cuyo premio gozarás por toda la vida.

Ahora, para despedirnos, te sugerimos contactar a otras familias con niños con Síndrome de Down y, además, te invitamos de manera muy especial a leer cómo ha sido criar, crecer y vivir con nuestro hijo Pablo, quien es atleta, nadador olímpico, pintor, músico y nuestro guía de vida. Ah! Y tiene Síndrome de Down.

Su historia la escribimos pensando en ti, deseando que te dé un poco de luz en este nuevo camino. Respira profundo. Todo estará bien.

Te animan y abrazan,

Carmen y Luis

“Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me ha dado la risa y me ha dado el llanto
Así yo distingo dicha de quebranto
Los dos materiales que forman mi canto
Y el canto de ustedes que es mi mismo canto
Y el canto de todos que es mi propio canto
Gracias a la vida que me ha dado tanto”

Gracias a la Vida, Violeta Parra, 1966

26 de Julio del 2019! El mejor regalo que recibí en mi cumpleaños llego desde Milan, lo hizo posible mi hermano Luis, el es así con el corazón gigante, así escoge a sus amigos que saben ser solidarios y expresar un sentimiento que los une a mi. Gracias amigos y amigas, con mi corazón abierto y también el de mis padres.

Muchisimas gracias a: Matteo Balestra, el equipo de la Triennale de Milan (Luca Lipari, Alessandra Cadioli, Violante Spinelli, Roberto Biagio, Roberto Giusti), Livia Shamir, Federico Panella, Liz y Alejandro, Piera Sassaroli, Laly, Santiago, Celeste Calzolari, Maria Chiara Pastore y Cate, Stefano Boeri, Minicucci y Niky con sus amigos, Marco Ferrari, Sofia Paoli, Paolo Russo, Simone Capra, Paolo Soravia, Maddalena Bregani, Manuel Orazi y Ada, Carlota Franco, Gianluca Camili, Luca Marullo, Maddalena Fiochi y Martica, Federica Caminoli y Filippo y Ale Mason.